Einführung, Angehörige

In diesem Bericht geht es um einen Einblick in den therapeutischen Alltag dreier TherapeutInnen und deren Erfahrungen in Pflegeeinrichtungen und dem klassischen Hausbesuch.

Es gibt verschiedene Aspekte beim Thema Wachkoma. Das Haupteinsatzgebiet der Logopädie bei Pat. nach schweren neurologischen Schäden (Schädel-Hirn-Trauma, Apoplex, hypoxische Hirnschäden durch Reanimation o.Ä.) ist sicherlich die Dysphagie, also Schluckstörungen aller Formen. Häufig geht es dabei auch um das Thema Trachealkanülen und die Auswahl des individuell passenden Modells. Aber auch leichte bis schwerste Einschränkungen der Kommunikation gehören in den logopädischen Behandlungsbereich. Dabei kommt es sehr auf die individuellen Fähigkeiten und das Stadium des Betroffenen an. So reicht die Bandbreite der von uns behandelten Betroffenen von mobilen und kommunikativ nur leicht eingeschränkten Menschen bis hin zu schwerst Betroffenen, meist ausschließlich bettlägerigen Patienten.

Generell ist zu sagen, dass es bei schwer Betroffenen, die über viele Jahre hinweg behandelt werden, oftmals nicht allein um eine klare Verbesserung oder gar Heilung geht, sondern dass es vielmehr um den Erhalt vorhandener Fähigkeiten und Lebensqualität geht. Doch nicht nur dem Patienten alleine gilt unsere Aufmerksamkeit. Denn nicht nur dieser befindet sich in einer neuen Lebenssituation: Für seine Angehörigen ist die Veränderung auch immens. Angehörigenarbeit ist daher ein wichtiger Bestandteil der Versorgung wachkomatöser Menschen. Angehörige übernehmen in der Entwicklung des Patienten eine wichtige Rolle. Sie kümmern sich, sie motivieren, sie leisten emotionalen Beistand und lassen den Patienten am Leben außerhalb des Klinik- oder Heimzimmers teilhaben, was ohne Zweifel positiven Einfluss auf den Rehabilitationsprozess hat.

Sofern es gewünscht ist, werden Angehörige in die Therapie miteinbezogen, soweit sie dazu emotional aber auch organisatorisch in der Lage sind. Der Angehörige kann wertvolle Tipps geben zu Vorlieben oder Abneigungen, Hobbies und Interessen, zum Leben und Alltag des Betroffenen. Er kann auch angeleitet werden, spezielle Übungen oder Maßnahmen auch außerhalb der Therapie durchzuführen. Die Mitarbeit wird so strukturiert, dass sie transparent ist für die Angehörigen und für diese auch machbar ist und nicht überfordernd. Gleiches gilt auch für den „eigentlichen“ Patienten. Denn Angehöriger ist eben Angehöriger, Therapie ist Therapie. Therapie bedeutet Arbeit und Familie kann eben auch Freizeit, Entspannung, Pause und Geborgenheit bedeuten. Hier gilt das Prinzip „Fördern, aber nicht Überfordern“. Es gibt durchaus auch Fälle, bei denen eine aktive Mitarbeit der Angehörigen nicht vom Patienten gewünscht ist. Gründe hierfür können u.a. Scham sein oder das Gefühl, unter Beobachtung zu stehen. Das Empfinden des Betroffenen steht an erster Stelle und wird daher auch so respektiert.

In der Therapie stoßen wir nicht nur auf persönliche Grenzen, sondern vor allem auf Begrenzung der Zeitkapazität und Vernetzung mit anderen therapeutischen, pflegerischen und ärztlichen Disziplinen. Viele Angehörige und Therapeuten aller Fachrichtungen sehen sich im Verlauf mit der Problematik der Verordnung von Hilfs- und Heilmitteln, sowie längeren Therapiepausen konfrontiert und häufig alleingelassen. Das Problem bei den Therapiepausen ist, dass man als Therapeut (nach einer 12-wöchigen Therapiepause) häufig wieder auf einem sehr niedrigen Niveau bzw. fast neu beginnen muss. Auch das erarbeitete Vertrauen muss wieder völlig neu aufgebaut werden, was Therapeuten und Patienten unnötig Zeit kostet und für den Betroffenen große Anstrengung bedeutet. Aufgrund der hohen Belastung durch ständige Veränderungen in der Gesundheitspolitik, ist es für viele Ärzte schwierig, auf dem neuesten Stand der Verordnungsmöglichkeiten zu bleiben. Diese vielen Veränderungen sind auch der Grund dafür, dass hier kein umfangreicher Überblick über diesen Bereich möglich ist. (Evtl. Verweis auf Artikel zum Thema Verordnungen in anderen Ausgaben).

Widmen wir uns nun dem Inhalt der logopädischen Behandlung, beschränken uns aber auf die Bereiche der Schluckstörungen und der Kommunikation. Es wird ein kurzer Einblick gegeben, da beide Bereiche durchaus komplex sind und jeweils individuell geschaut wird, wo die Therapieschwerpunkt im Einzelnen liegen. Die Fragestellungen im Bereich der Dysphagie reichen von der Wahl der richtigen Trachealkanüle bis zur Abklärung, welche Kostform ein Patient erhalten kann. Bei kommunikativen Einschränkungen reicht es vom Training der sprachlichen Fähigkeiten bis hin zur Versorgung mit Kommunikationshilfen aller Arten (Kommunikationsbücher, Sprachcomputer mit Hand- oder Augensteuerung). Fachlich beginnt der Prozess hierbei oft schon vor dem ersten Kontakt mit dem Betroffenen mit Einsicht der Krankenhaus-/Reha-Berichte, Rücksprache mit den Pflegekräften und deren Einschätzung und wenn möglich Gespräche mit dem persönlichen Umfeld des Patienten.

Dysphagie

Die Dysphagie (griech.: dys = miss- bzw. un- ; phagein = essen) hat etliche verschiedene Ausformungen, sehr abhängig von der jeweiligen Schädigung des Betroffenen. Der Umfang dieses Themas ist allerdings so groß, dass wir uns in diesem Artikel hauptsächlich auf die bei uns am häufigsten auftretenden schweren Dysphagien beziehen werden.

Was bedeutet schwere Dysphagie?

Für uns bedeutet schwere Dysphagie eine gravierende Einschränkung sowohl bei der Nahrungsaufnahme, als auch schon zum großen Teil bei der Verarbeitung des eigenen Speichels. So kommt es bei einer schweren Dysphagie oft auch zur Versorgung der Pat. Mit einer Trachealkanüle um die Atemwege vor dem Eindringen von Sekret zu schützen. Wir gehen hier exemplarisch auf den Umgang mit blockbaren Kanülen ein, da dabei aus unserer Sicht der größte Klärungsbedarf besteht. Allerdings muss natürlich bei jedem Betroffenen individuell geschaut und entschieden werden, womit eine optimale Versorgung möglich ist.

Eine blockbare Trachealkanüle hat am unteren Ende einen Gummiballon (Cuff), der mittels Cuffdruckmesser aufgepumpt werden kann um dann einen Abschluss zu ermöglichen zwischen oberen und unteren Atemwegen. Um dabei keine Gewebeschäden zu verursachen, ist es essenziell, ausschließlich mit dem Cuffdruckmesser zu blocken, da nur damit ein zu hoher Druck auf das umliegende Gewebe oder eine nicht ausreichende Blockung verhindert werden können. Ist die Kanüle geblockt, so laufen Ein- und Ausatmung ausschließlich über die Kanüle, Mund und Nase sind dadurch völlig von der Atmung abgeschnitten. Daher kommt es zu massiven Sensibilitätseinschränkungen in Mund-, Rachen- und Halsbereich, denn nur wenn die Luft zirkuliert kann der Körper diese Bereiche wahrnehmen. Ebenso ist es dem Betroffenen dadurch nicht möglich zu sprechen.

Um ihnen dies wieder zu ermöglichen, kann man ein sogenanntes Sprechventil benutzen. Hierfür muss die Kanüle entblockt werden (mithilfe einer Spritze, nicht mit dem Cuffdruckmesser) und dann ein entsprechendes Ventil aufgesetzt werden. Dieses sorgt mittels einer Membran dafür, dass die Einatmung über die Kanüle erfolgt, die Ausatmung jedoch über Mund und Nase geschehen kann. Beim Entblocken sollte man absaugen und weiterhin absaugbereit sein und nicht erschrecken, wenn der Patient zu Beginn mehrfach kräftig hustet. Erst wenn auch nach 1-2min keine Besserung eintritt sollte man wieder aufblocken. Das Sprechventil darf unter keinen Umständen aufgesetzt werden, wenn die Kanüle nicht vollständig entblockt ist, sonst kann es zu schweren Atemproblemen kommen.

Wie geht man nun in der Therapie vor?

Zunächst ist es wichtig, die Schwere der Dysphagie zu erheben. Der Grundstein hierfür wird idealerweise bereits während der stationären Behandlung im Krankenhaus oder der Reha-Einrichtung gelegt, da die apparative Diagnostik dort problemloser durchgeführt werden kann. In der ambulanten oder häuslichen Behandlung greift man in der Regel auf die klinische Diagnostik zurück, allerdings ist auch hier mitunter noch eine apparative Abklärung möglich.

Mögliche Ziele

Grundlegend für jede Art der Behandlung ist eine möglichst optimale Haltung. Schlucken und Sprechen sind Handlungen, an denen etliche Muskeln aller Größen beteiligt sind. Geraten davon nur einzelne in ein Ungleichgewicht, so wird oftmals das gesamte System beeinträchtigt. Da die beteiligten Muskelketten tatsächlich vom Kopf bis mindestens zur Hüfte reichen, genügt hierbei oft nicht nur der Blick auf eine gerade Kopfhaltung. Vereinfacht gesagt: Besteht z.B. Bereits eine Verschiebung in Hüfte oder Schulter, so ist selbst bei einer vermeintlich geraden Kopfhaltung keine ausreichende Physiologie gegeben, da die Muskelketten nicht optimal ineinander greifen können.

Im Vordergrund steht hier zu Beginn meist ein sicherer Umgang mit dem eigenen Speichel, den es zu erreichen gilt. Sicherer Umgang bedeutet in diesem Fall ein sicheres Schlucken und/oder das ausreichend kräftige Abhusten und Ausspucken des Speichels. Mithilfe atemtherapeutischer Maßnahmen soll das Abhusten/Räuspern ermöglicht werden. Dabei soll die gesamte Atemhilfsmuskulatur gelockert und gekräftigt werden. Erst wenn dies gewährleistet ist, kann überhaupt über eine Umstellung der Kanüle bzw. evtl. Im Verlauf über eine Dekanülierung nachgedacht werden. Ist der Speichelschluck dann sicher, kann man in der Therapie erste Schluckversuche mit Nahrung durchführen. Hier wählt die Therapeutin die geeigneten Konsistenzen aus, für gewöhnlich beginnt man mit breiigen Speisen, da diese meist am besten verarbeitet werden können. Der Therapeutin steht eine Bandbreite an Therapiemethoden zur Verfügung, aus denen sie ein individuell zugeschnittenes Übungsprogramm erstellt. Dies enthält u.a. neben aktiven und passiven Übungen auch eine Anpassung der Speisekonsistenz und, falls möglich, die Anbahnung kompensatorischer Schluckmanöver.

Der nächste grundlegende Bestandteil der logopädischen Behandlung befasst sich mit der Mundpflege, vor allem auch bei Patienten die keine Nahrung zu sich nehmen können. Die Mundpflege versteht sich in diesem Fall nicht nur als Anregung der oralen Strukturen, sondern vor allem als aktive Pneumonieprophylaxe. Warum Penumonieprophylaxe? Es kann zu massiven Speichelansammlungen oder Verborkungen im gesamten Mund kommen, die der Betroffene nicht entfernen kann und welche dann einen optimalen Nährboden für Keime und Bakterien bilden. Eine regelmäßige Mundpflege, durchaus mehrmals täglich, kann vor Infektionen durch keimbelasteten Speichel schützen, verhindert aber auch zusätzlich funktionelle Einschränkungen durch die Verborkungen.

Immer wieder hört man auch, dass sich Verborkungen sehr gut mit Butter oder Olivenöl lösen lassen. Hiervon würden wir dringend abraten, da es zu einer Vermischung von Speichel und Öl/Fett kommen kann, welche dann in kleinsten Mengen immer wieder in die Luftröhre, die Bronchien oder auch die Lunge geraten können. Dadurch erhöht sich die Gefahr einer lebensbedrohenden Pneumonie deutlich. Ebenfalls bedenklich sind die sogenannten Zitronenstäbchen, da durch die darin enthaltene Säure durch ein Austrocknen Schäden in der Mundschleimhaut entstehen können. Zudem kommt es bei bereits bestehenden Defekten zu erheblichen Schmerzen für den Betroffenen. Zum besseren Verständnis: Jeder hat wohl schon einmal Erfahrungen gemacht mit Wunden (am Finger, im Mund) und Zitronensäure o.Ä..

Wir empfehlen zur Mundreinigung und speziell zum Lösen der Borken Produkte auf Wasserbasis wie z.B. Tee, verdünntes Mundwasser ohne Alkohol, ggf. etwas in Wasser gelöste Zahnpasta. Wichtig hierbei ist aber vor allem die ausreichende Zeit, das heißt bei starken Verborkungen sollte man sich einige Minuten nehmen, um diese aufweichen zu lassen. Andernfalls kann es bei einem zu schnellen Entfernen zu Verletzungen der Mundschleimhaut und Zunge kommen, da es im Verlauf zu einer sehr festen Verbindung zwischen Borke und Gewebe kommt.

Bei zusätzlichen Hilfsmitteln sollte immer darauf geachtet werden, dass diese möglichst atraumatisch sind, das bedeutet ohne scharfe Kanten und möglichst kein zu festes Material, da es dadurch häufig zu kleinen Verletzungen kommt, die sich im Verlauf jedoch ausdehnen können.  Als generelle Prophylaxe vor starken Verborkungen empfiehlt sich eine regelmäßige Inhalation mit Kochsalzlösung, um die Schleimhäute möglichst feucht zu halten und auch eventuelle Beläge nicht zu fest werden zu lassen.

Kommunikation

Das Thema Kommunikation ist bei Betroffenen in allen Phasen wichtig. So kann man bei schwer betroffenen Patienten nicht von aktiver Kommunikation sprechen, sondern man beachtet vielfach die basalen Reaktionen wie den Puls, eine mimische Reaktion, die Atmung oder das Schwitzen. Hieran ist zumindest ablesbar, wenn dem Betroffenen etwas nicht gefällt bzw. Schmerzen und/oder Stress verursacht, bspw. an einer steigenden Herzfrequenz oder eben vermehrtem Schwitzen etc.

Der nächste Schritt der Kommunikation ginge dann über einfache Gesten oder mimische Reaktionen, wie z.B. Ein Lächeln, Lidschluss o.ä.. Hierbei gilt es aber zu beachten, dass die Reaktionen auf Aufforderung reproduzierbar sein müssen, da man sonst nicht von gezielter Bewegung ausgehen kann. Außerdem muss auch hier unbedingt die oftmals stark schwankende Tagesform der Betroffenen berücksichtigt werden.

Für nicht sprechende Menschen, die einen gewissen Grad an Wachheit und Aufmerksamkeit besitzen, gibt es die Möglichkeit eine Unterstützte Kommunikation zu beantragen. Dabei reichen die Optionen von einfachen Bildtafeln über Kommunikationsbücher bis hin zu sogenannten Sprachcomputern mit verschiedenen Bedienungsformen (Augensteuerung, Touch-Displays etc.). Hier wählt in der Regel die Therapeutin (Logo oder Ergo) die bestmögliche Option.

Gerade für die Sprachcomputer ist aber eine intensive Betreuung notwendig und Einsatz aller Beteiligten, da hier nur über intensives Üben und den ständigen Einsatz eine Integration in den Alltag und damit auch Erfolg gewährleistet werden kann.

Wichtiger Hinweis hierbei: Eine Verordnung dieser Hilfsmittel ist für den Arzt möglich, ohne dass diese sein Budget belastet. Auch die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen in den meisten Fällen die, mitunter nicht unerheblichen, Kosten für die Geräte. Mitunter muss man hierbei aber mehrere Widersprüche in Kauf nehmen. Auch die Argumentation, dass man den Betroffenen damit die Möglichkeit nimmt wieder „normal“ Sprechen zu lernen, lässt sich entkräften. Gerade durch die ständige Stimulation können sowohl Sprachverständnis, als auch Sprachproduktion gefördert werden. Natürlich gibt es auch leichtere Stimm-, Sprach- und Sprechstörungen bei den Betroffenen. Auch hier stehen wieder unterschiedlichste Therapiemethoden zur Auswahl um die lautsprachliche Kommunikation zu optimieren.

Weiterführende Informationen gibt es unter anderem in verschiedenen Ratgebern des Schulz-Kirchner Verlags, z.B. „Schluckstörung – und jetzt?“, „Aphasie – Sprachstörung nach Schlaganfall oder Schädel-Hirn-Trauma“ oder „Der Umgang mit schwerstbehinderten Menschen“. Einige dieser Ratgeber sind auch in anderen Sprachen erhältlich.

Ihre Melina Schneider-Casteel, Nicola Cramer und Hannes Clemens

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